bloggkommentatorerna

Våga klaga
Prinsessan-Josefines ångest smittar, när hon berättar så öppet om hopplösheten hon känner inför sina söners diabetes 1. Hon får nästan inte sova någonting, för hela nätterna måste hon och hennes man sticka, mäta, mata och kontrollera sina barn. Än har hon inte återgått till arbete efter att den yngste drabbades, men hur ska det gå att jobba när man inte hinner sova? Finns det ingen chans att få assistans på nätterna? I alla fall några nätter i veckan? Rika länder som Norge och Sverige måste väl kunna erbjuda det i diabetesfall, såväl som när det gäller andra svåra sjukdomar som kräver vaka nattetid. Annars funkar det ju inte att jobba. Det känns också frustrerande att det fortfarande är så svårt att leva med diabetes 1. Det finns inget botemedel (än), däremot medicin som fungerar, men medicineringen är så svårhanterlig. Hur kan det vara så, när det finns så många hjälpmedel?

Nu har tydligen Josefine anklagats för att gnälla i överkant, men varför i helvete skulle hon inte gnälla? Jag ser ibland en del föräldrar som bloggar eller instagrammar om sina sjuka barn, och som aldrig någonsin gnäller. De blir ofta peppade av läsare som tycker att det är så härligt att de väljer att se livet från den ljusa sidan.

Då hoppas jag verkligen att anledningarna till att de inte klagar är att:
1. De har fått den hjälp de behöver av samhället.
2. De får allt hjälp de har rätt till av vården.
3. De känner att forskningen går framåt och att det finns ett engagemang kring att bota eller lindra sjukdomen/funktionshindret.
4. De är trygga med att deras barn har ett så bra liv som det är möjligt utifrån omständigheterna. 

Jag hoppas INTE att dessa föräldrar väljer att bara visa upp de lyckliga delarna med att ha ett barn med funktionshinder/sjukdom (typ: vi får så mycket tid tillsammans när barnet inte kan gå till skolan, vi är så tacksamma för det, mycket tid för mys!) bara för att optimism är en principsak. Det gör nämligen inte att utvecklingen går framåt. Fattar i och för sig att alla inte orkar strida och kämpa för mer än för sitt barn, men att måla upp en överdrivet rar bild av något som är jobbigt kan ju stjälpa väldigt mycket för alla drabbade. Josefine kanske lyckas hjälpa många fler än Elian och Eskil om hon väljer att kriga. 

//Mia
#1 - Linn

Jag är funkismamma som aktivt väljer att mest dela positivt. Dels för att jag inte orkar behöva ta över andras sorg över situationen (det får man lätt), dels för att om jag inte försöker ha en positiv inställning utåt så skulle det bli alldeles för lätt att dras ner i mörka tankar och en känsla av hopplöshet. Delar jag något argt/orättvist så handlar det om sakfrågor som nedskärningar i LSS och diskriminering, inget om mitt barn - han vill jag bara få skryta om hur bra han är.

Svar: Ja, det klart att du ska skryta om ditt barn! Men jag menar just det där som du skriver om nedskärningar och orättvisor. Det är viktigt att folk vågar höras. Sen orkar ju inte alla, men man ska inte skälla på dem som tar striden. Så menar jag. //Mia
bloggkommentatorerna

#2 - Anonym

Klart hon får klaga gur mycket hon vill! Jag blir mest beklämd över hur de har det med diabetesen, känner ett par stycken med diabetesbarn och de behöver inte kontrollera och mäta hela tiden. Har även arbetat med barn med diabetes och inte där heller behövt springa hela nätterna och kolla. Förstår så klart att det fungerat olika för alla men borde inte deras läkare reagera om Josefine berättar om nätterna? Diabetes är för jävligt men så där jävligt ska de inte behöva ha det. Är deras barn verkligen korrekt inställda och medicinerade kan jag undra.

#3 - Linda

Alltså blir så mätt av hela optimismhypen, avskyr när folk säger att man ska möta cancer med glädje typ. "Att jag va positiv läkte mig." Så himla nedvärderande mot de som helt rimligt blir deprimerade eller de som faktiskt gick bort, skulle man varit gladare hade man överlevt liksom? Nej fy vad jag kräks av såna kommentarer. Det är mediciner och tur som gör en frisk, ens humör kanske hjälper i rehabilitering etc men man kan inte lägga ansvar på att va glad för att bli frisk.

#4 - Tove

Är inte diabetes olika illa för olika drabbade? Det intrycket har jag iaf fått. Får heller inte riktigt ihop det annars med annars med att en del dör av sin diabetes trots att man behandlar medan andra kan leva relativt vanligt liv. Vet någon?

jag håller dock med. Eller jag tycker barn till föräldrar med sjukdomar ska göra vad som helst som håller dem flytande oavsett om det är att klaga eller vara optimistisk. Men jag är tacksam för de som orkar klaga.

#5 - Anonym

Dom borde kunna söka om vårdbidrag om inte annat.

#6 - Charlotte

#5 Vårdbidrag är inte samma i Sverige och Norge!

Jag fattar inte heller- det måste vara en otroligt individuell sjukdom för min bästis hade tre syskon (vi bodde grannar och umgicks 24/7) och alla tre syskonen hade diabetes, inte hade dom det sådär på nätterna (sov där hur hur ofta som helst) och då var detta ändå på 80-talet.....så med en såpass individuella sjukdom borde ingen döma....

#7 - Elin

Det handlar främst om ålder och hur "ny" sjukdomen är för en. Mkt små barn, typ 2-4 åringar har ofta svårare att reglera blodsockret. Och det tar ganska lång tid innan man lär sig exakt hur sjukdomen beter sig, kan bara extra trixigt nattetid då man ju inte äter regelbundet på natten...

#8 - L

Assistans - yeah, right. Såsom regeringen drar in på det just nu. Å ena sidan är vi ett så otroligt rikt och välmående land, vars ekonomi ingen behöver bekymra sig över - å andra sparar man in på svårt sjuka av just ekonomiska skäl. Tvi vale. Har en familjemedlem som varken kan duscha, gå på toaletten, klä sig själv, tala eller lämnas utan uppsikt. Han har en svår utvecklingsstörning och blev precis av med all sin assistans. Förlåt för OT, men är så förbannad på hur Sverige och de rödgröna behandlar sina invånare idag.

#9 - ab

#7 Elin har rätt om att det blir svårare när det gäller ett yngre barn och när denne är relativt nydiagnosticerad. Känns onödigt med kommentarer i stilen 'jaja, det är väl individuellt MEN de jag känner har det inte så'.

#10 - Charlotte

#9 Hej och hå vad du misstolkade min kommentar - det var exakt det jag menade, det ÄR en så otroligt individuell sjukdom så därför ska man INTE döma ngn utefter hur andra med samma sjukdom har det.....vilket var exakt det jag skrev som sista mening i kommentaren....

#11 - Blomma

#9 För jävligt. Och detta under en röd regering!? Vem ska man rösta på om man inte vill att de allra svagaste ska trampas på?

#12 - Anonym

Min systerdotter har också diabetes, hon fick det som åttaåring. Hon har haft diabetes i sju år men fortfarande är hon sådär ojämn på nätterna. Tror syrran har sovit typ 3 nätter på dessa år. Läkarna vet såklart om alla vakna nätter. Men det finns liksom inte så mycket att göra, de har gjort allt som går. En tjej i 15 årsåldern har så mycket hormoner som ställer till det också (fast som sagt har hon varit så på nätterna sedan hon fick diabetes).

Det är svårt att föreställa sig hur otroligt mycket livet påverkas. Hur ofta blodsockret ska kollas, hur måendet pendlar beroende på viken nivå blodsockret ligger på osv

Det är en allvarlig sjukdom och föräldrarna behöver inte höra att andra minsann gör si eller så och att det är konstigt att de måste kolla så mycket på nätterna.